Le Malattie Rare rappresentano una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria tanto che la Regione Abruzzo, recependo l’Accordo tra il Governo le Regioni, ha definito la nuova Rete delle Malattie Rare, costituita dalle strutture e dai servizi dei sistemi regionali che concorrono, in maniera integrata e ciascuno in relazione alle specifiche competenze e funzioni, a sviluppare azioni di prevenzione, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento, promuovere l’informazione e la formazione e a implementare le azioni di sorveglianza.
Per raggiungere gli standard diagnostici e terapeutici fissati con il nuovo Piano nazionale delle Malattie Rare, la Regione, dopo aver recepito l’ampliamento dell’elenco di malattie rare comprese nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), ha provveduto ad aggiornare l’elenco dei Centri di riferimento (individuati da ciascuna azienda sanitaria), ad avviare un programma di screening esteso per le malattie metaboliche ereditarie per tutti i nuovi nati, e soprattutto ad ampliare il numero di farmaci, integratori ed alimenti forniti gratuitamente ai pazienti.
Il Registro regionale è tenuto dall’Asr (che già cura il Registro dei Tumori), che si interfaccia con il Registro nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità. Qui confluiscono i dati comunicati dai singoli presìdi della Rete e dal Centro di coordinamento regionale.
L’accesso alla Rete delle Malattie Rare
In conformità alle indicazioni del Piano Nazionale delle Malattie Rare, nel caso in cui sussista un sospetto diagnostico di una Malattia Rara da parte di un medico del SSN, il medico deve immediatamente inviare il paziente ad uno dei Presìdi della Rete identificati dalla Regione per la specifica malattia o per il gruppo di Malattie Rare al quale si ritiene appartenga la patologia sospettata, mediante prescrizione su ricettario SSR riportante la dicitura “prima visita specialistica presso il Centro…..”, con la diagnosi specificata di “sospetto di malattia rara …..” e con codice di esenzione R99. Lo stesso codice verrà utilizzato dallo specialista del Presidio di Rete Regionale per la prescrizione su ricettario SSR di tutte le prestazioni finalizzate alla diagnosi, e delle indagini genetiche sui familiari dell’assistito, qualora necessarie, ai fini della diagnosi di Malattia Rara di origine ereditaria.
CONSULTA I DOCUMENTI
RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE: AGGIORNAMENTO E DISPOSIZIONI ATTUATIVE.
Ai sensi del Codice della strada il contrassegno è rilasciato unicamente a quelle persone che presentino capacità di deambulazione sensibilmente ridotta.
Il certificato medico che attesta la condizione per ottenere il contrassegno dovrà essere presentato presso il Comune di residenza che rilascerà l’apposito documento.
Per ottenere tutte le informazioni necessarie CLICCA QUI
I pazienti barellati (e quindi non trasportabili con i comuni mezzi) possono richiedere il trasporto in ambulanza da e verso i luoghi di cura pubblici o accreditati, per:
- ricovero
- Day Hospital terapeutico/diagnostico
- trattamenti riabilitativi ambulatoriali
- trattamenti radioterapici o antiblastici
- visite specialistiche.
E’ necessario, però, avere ottenuto la certificazione di intrasportabilità con i comuni mezzi, che deve essere redatta, in alternativa da:
- Medico di Medicina Generale/Pediatra di libera scelta e autorizzata dal Distretto Sanitario di appartenenza
- Medico Ospedaliero e autorizzata dal Direttore Sanitario
- Medico della Struttura Sanitaria Privata accreditata
TRASPORTO PER I DIALIZZATI
Il trasporto dei pazienti dializzati viene gestito direttamente dal Reparto di Dialisi dell’Ospedale.
Le domande per il riconoscimento dello stato di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, complete della certificazione medica attestante la natura delle infermità invalidanti, devono essere presentate all’INPS esclusivamente per via telematica.
Per sapere come fare CLICCA QUI
Per scegliere il Medico o il Pediatra, puoi recarti presso l’Ufficio di Scelta e Revoca del tuo Distretto Sanitario di appartenenza, dove potrai scegliere (o revocare) il Medico di Medicina Generale (MMG) o il Pediatra di Libera Scelta (PLS).
Per farlo, devi avere con te il codice fiscale, l’ autocertificazione di residenza e un documento di identità.
Se sei munito di identità digitale (SPID) puoi scegliere e/o revocare il MMG o il PLS direttamente dal Portale Regionale Abruzzo Sanità
Con la scelta del medico, avrai diritto al servizio di assistenza sanitaria primaria che ti consente di eseguire visite ambulatoriali e domiciliari, di ricevere prescrizione di farmaci, richieste di visite specialistiche e certificazioni varie.
I medici possono scegliere di operare da soli o aggregarsi in Gruppi, Reti o Associazioni per garantire una maggiore fruibilità dell’assistenza da parte dei cittadini.
Per le prestazioni sanitarie che prevedono il pagamento di un ticket, gli assistiti hanno diritto all’esenzione (per alcune o per tutte prestazioni) nei seguenti casi:
- in particolari situazioni di reddito associate all’età o alla condizione sociale>>>vedi Esenzioni per reddito;
- in presenza di determinate patologie >>> vedi Esenzioni per malattie croniche o Esenzioni per malattie rare)
- in caso di riconoscimento dello stato di invalidità>>> vedi Esenzioni per invalidità
- in altri casi particolari>>>vedi Esenzioni per gravidanza, Esenzione per diagnosi precoce di alcuni tumori, Esenzioni accertamento dell’HIV
